✨ Looking to learn more about ORPHAcoding? The OD4RD project is now on Instagram! Follow for updates on the Orphanet Nomenclature National Hubs, alignments with other terminologies, and more ➡️ https://www.instagram.com/orphacodes/ | Orphanet
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33 viewsJul 26, 2024
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🏆 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗣𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗰’𝗲𝘀𝘁 à 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘀𝗶𝗿 𝗹𝗲 𝗹𝗮𝘂𝗿é𝗮𝘁 ! Découvrez 𝗡𝗨𝗧𝗥𝗜𝗠𝗜’𝗞𝗜𝗗, un programme d’accompagnement destiné aux enfants et adolescents vivant avec une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin pour les 𝗮𝗶𝗱𝗲𝗿 à 𝗮𝗱𝗼𝗽𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗵𝗮𝗯𝗶𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 𝗮𝗱𝗮𝗽𝘁é𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗰𝗶𝗹𝗲𝘀 à 𝗶𝗻𝘁é𝗴𝗿𝗲𝗿 𝗮𝘂 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗲𝗻. À travers des ateliers éducatifs, des outils numériques, des vidéos ou
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🏆 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗣𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗰’𝗲𝘀𝘁 à 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘀𝗶𝗿 𝗹𝗲 𝗹𝗮𝘂𝗿é𝗮𝘁 ! Découvrez 𝗛𝗮𝗰𝗸𝗮𝗞𝗶𝗱𝘀𝗥𝗮𝗿𝗲, un programme inédit qui donne la parole aux jeunes de 12 à 18 ans vivant avec une maladie rare. Pendant un an, 𝗰𝗲𝘀 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿𝗼𝗻𝘁 à 𝘂𝗻 𝗵𝗮𝗰𝗸𝗮𝘁𝗵𝗼𝗻 spécialement conçu pour eux : un espace d’expression, de créativité et de co‑construction où ils imaginent et 𝗱é𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽𝗽𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿è𝘁𝗲𝘀
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🏆 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗣𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗰’𝗲𝘀𝘁 à 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘀𝗶𝗿 𝗹𝗲 𝗹𝗮𝘂𝗿é𝗮𝘁 ! Découvrez 𝗟𝗮 𝗡𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗮𝘂 𝗖œ𝘂𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗦𝗼𝗶𝗻𝘀, un projet qui utilise la réalité virtuelle immersive pour apaiser la douleur et l’anxiété des personnes vivant avec une maladie rare. En mer, en montagne ou en forêt, les patients s’évadent pendant leurs soins grâce à 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗿𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗮𝗽𝗮𝗶𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗮𝘂 𝗰œ𝘂𝗿 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘆𝘀𝗮𝗴𝗲𝘀 𝗻𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲𝗹𝘀. Il retrouvent du calm
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A life filled with joy: Living with Bardet-Biedl syndrome
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Le pire diagnostic que tu puisses recevoir
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Le casse-tête des maladies rares
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Orphan streaming: where to watch movie online?
Jun 16, 2021
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Frontiers in Oncology
Sep 27, 2017
frontiersin.org
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Diagnostiquer tôt l’amylose peut tout changer. Moins d’errance, une meilleure qualité de vie. ⚠️ Les premiers signes peuvent être discrets : fourmillements, douleurs dans les membres inférieurs, perte de la sensation de température. Faisons connaître les symptômes pour avancer plus vite vers un parcours de soin. #Amylose #hATTR #rarealecoutejourneeamylose Merci à AstraZeneca pour leur soutien institutionnel ❤️ Filière de santé maladies rares Filnemus Association française contre l'amylose Amyloi
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FacebookRARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladie…
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What is Akinetopsia/Motion Blindness?
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Cauda equina syndrome - what is it and why is it an emergency?
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Esther dances in the mirror and sings in the shower | #edit #orphan #orphanedit #orphan2009 #orphanmovie #orphanfirstkill2022 #esther #esthercoleman #estheralbright #isabellefuhrman #rvgabriel #rvgabrielx
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imagine replicating a capcut template in after effects | #edit #orphan #orphan2009 #orphanmovie #orphanedit #esther #esthercoleman #isabellefuhrman #rvgabriel #rvgabrielx
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Posting at the worst hour possible again. I kinda rushed the text sorry 🤡 | #edit #orphan #orphanedit #orphan2009 #orphanmovie #orphanfirstkill2022 #esther #esthercoleman #estheralbright #isabellefuhrman #rvgabriel #rvgabrielx
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Ataxie cerebelleuse
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YouTubeGinko
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Ehlers-Danlos Syndromes are a group of inherited connective tissue disorders. Features seen across all types include joint hypermobility, skin hyperextensibility & tissue fragility. This happens because of changes in genes that affect the structure & function of collagen & related connective tissue proteins 🧬 Those with Ehlers Danlos experience a higher prevalence of gynecologic issues than the general population 🔍 🩸Heavy bleeding and bleeding between periods: EDS can worsen periods because c
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Síndrome de Williams: Entenda Melhor e Compartilhe
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WILLIAMS Syndrome: Music and Confidence Without Limits Explained
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